ブログ・闘病記
ブログ・闘病記
川崎病に関する体験談／ブログ記事をご紹介しています。体験したご本人様にご用意して頂いた文章を掲載中です☆ご協力ありがとうございました。
「同じような病気で悩んでいる人のために、私も体験談を紹介してもいいですよ！」という方は、ブログ掲載フォームよりお知らせください。
「ブログで記事書いてみたよ♪」「ブログ書いてないけど体験談紹介するよ♪」という方をお待ちしております(^^)/
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 09/02/05 | ママの一日 | はあとママさん |
| 09/01/31 | 染織工房豆ブログ | kouboumameさん |
| 09/01/22 | えみの家族日記 | えみさん |
川崎病に関するブログ・闘病記
- 管理人様： あつこさん
- 説明文：
川崎病を乗り越えて今ではすっかり元気になった息子の日常と愛猫、ジャニーズのことなどなど、日々のつぶやきです。 - 病歴、現在の症状：
1歳10ヶ月の時発症し、早期発見のため後遺症もなく今では元気な高校生活を送っています。この春の検診でも異常なしでした。 - 訪問者へのメッセージ：
現在この病気にかかっておられる方や、まだ退院して日が浅い方はいろいろ心配なことがたくさんあるでしょうが定期健診さえうけていれば、大丈夫ですよ！うちの子も、今は普通の子と変わりなく運動もし、元気にしてます。このサイトで少しでも安心していただければ幸いです。
- 管理人様： ゆっこさん
- 説明文：
スイマー主婦ゆっこのインストラクターのお仕事や趣味のスイミングで出来事などをブログで綴っています。もちろん、罹患した次男の野球のことも（ホークスの事も）書いてます。
川崎病に関しては別枠【KAWASAKI DISEASE】として当時の状況などを書いております。 - 病歴、現在の症状：
ある夏の終わりごろ、高熱が５日も引かない状況になり風邪かな？とかかりつけの小児科へ連れて行ったところ川崎病だと診断され、近くの医師会病院への入院を勧められました。
早期発見早めのγグロブリンの投与など・・・素早い処置のお陰で運動制限も無くすごしています。現在は川崎病にかかっていた事が嘘のように元気に野球の練習に勤しんでいます。
現在は２年に１度の割合で当時の担当医に経過を診ていただいています。 - 訪問者へのメッセージ：
川崎病と聞くと誰でも慌てるしパニックになると思います。家庭の医学を開いてもたいした内容は無く・・・当時の私も子供の将来を大変心配したものです。
まだまだ発見から日の浅いこの病気について、私たちが定期的に経過を診せに行く事で後の資料となってくれたら・・・との思いで検診は欠かさず受けております。
このサイトがお役に立てると大変嬉しいです。
- 管理人様： なおさん
- 説明文：
子供や家族の日々の出来事を書いています。 - 病歴、現在の症状：
2008年6月28日に川崎病を発症
現在は３ヶ月後の心臓のエコーも異常なし。次回は1年に心臓エコー検査。何もなかったかのように毎日元気に走り回っています。 - 訪問者へのメッセージ：
100％川崎病と医者に言われた時は血の気が引いたのを覚えています。
でも色々調べて先生と話して行くにつれて恐い病気ではないということを知りました。30年前にいとこが川崎病を発症して当時「長くはないだろう」と思われ運動も制限されていたそうです。30年経ったいとこも元気です。後遺症などもまったくないそうです。
川崎病と言われて不安になっている方なんでも質問にお答えしますので気軽にコメントしてくださいね。
川崎病に関する記事を掲載しているブログ
川崎病をメインに扱っているブログではありませんが、川崎病を患った当時の記録をご紹介しております。ぜひ参考になさってください。リンクをたどればトップページではなく直接、川崎病に関する過去の記事を拝見することができます。
- 管理人様： まつさん
- 当時の症状：
生後7カ月の娘が川崎病と診断されました。
発症当時は39℃前後の高熱が出て2,3日後から体中に赤い発疹が出てきました。川崎病の特徴として腕のBCG予防接種跡が真っ赤になりますが、私の娘も同じ症状が出ました。発症後,熱が下がることは無く徐々に食欲(ミルク)が落ち全く元気が無くなりました。
発疹がひどくなった当日に入院し16日間入院していました。その間,体温が正常に戻り,発疹もほぼ無くなり,入院1週間後ころから元気が出てきてミルクを飲むようになりました。
退院前後ころから口とBCG跡の皮が向け始めました。
退院後1カ月経ちましたが症状は回復し以前と変わらぬ生活を送っています。 - 治療・対処法：
1)免疫グロブリンの点滴投薬。通常1回だが熱が下がらなかったため1週間の間に計2回投与。
2)その後,アスピリンの粉末をシロップまたは水で溶いだものを毎日朝1回を飲んでおり,退院後2カ月間飲むよう指示を受けている。
3)入院中ミルクを飲まない期間は点滴で栄養補給。 - 訪問者へのメッセージ：
高熱,発疹が出た時は町医者では無く小児科専門医に見てもらった方が適切に判断してもらえると思います。私の娘は川崎病の標準的な治療で後遺症も無く2週間でほぼ回復しました。あわてず落ち込まず医師の指示に従い前向きに対応しましょう。
- 管理人様： テツヤさん
- 当時の症状：
H18年10月に川崎病と診断された次男（H16.7月生）の定期検査などに関することを、ことあるごとに書いています。 - 治療・対処法：
H18年10月発症、現在まで、定期検診では特に問題は出ていません。うちの子は、症状や数値を検討して、γグロブリンは投与しませんでした。 - 訪問者へのメッセージ：
病気になることによって、今生きていること、元気なことがどれだけすごいことかっていうことが身にしみて分かります。
- 管理人様： yukkyさん
- 当時の症状：
2008年8月1日に川崎病と診断がつきました。7月29日頃から38度台の熱があり、最初は扁桃腺炎の診断でしたが、熱もなかなか下がらず、31日夜には41度を超える熱があり、とても苦しそうだったので、救急病院へ行き、BCGの跡も腫れていることから川崎病の疑いありということで、即入院でした。
入院初日は、40度を超える発熱とBCGの跡の腫れのみの症状で、川崎病としての診断がつかず、高熱でぐったり苦しんでいる娘に対して、栄養補給の点滴のみで何の治療もできない辛い状態でした。2日目より、発疹・唇の腫れ、目の充血と川崎病と診断がつき、ようやく治療を始めることができました。9日間の入院生活でした。入院中～退院して４カ月たった今も冠動脈瘤などの後遺症もなく元気に過ごしています。 - 治療・対処法：
1)入院2日目、発熱からは4日目に免疫グロブリンの点滴投薬をはじめました。それでも当日は熱が下がらず、つらそうでしたが、2日目の午後よりようやく熱がさがりました。4日目ごろからは食欲ももどり、ベッドの上で機嫌よく遊べるようになりました。
2)アスピリンを入院中から退院後2ヶ月服用していましたが、現在は何も薬は服用していません。 - 訪問者へのメッセージ：
熱の勢いがすごく、なかなか解熱剤の効果もなく、ぐったりとしている子どもの姿を見ているのは本当に辛かったです・・・入院中は悪いことばかり考えてしまいましたが、今では本当に元気に過ごしています。このまま、将来にわたって心配なく過ごせるように祈っています。
- 管理人様： U-saphanaさん
- 説明文：
子どもの体調が悪かったのをきっかけに、日本の食についての私なりの考えをお伝えしています。原因不明の病気が一日も早く解明されますように。 - 当時の症状、治療・対処法：
子どもは2歳11ヶ月と4歳3ヶ月の2回、川崎病を発症しました。2歳半から8歳半、原因不明の夜中の咳に苦しめられましたがやっと元気になりました。今、10歳です。 - 訪問者へのメッセージ：
原因がわからない病気のつらさは子どもを見ていてよくわかっているつもりです。便利、早いにたよらない昔風生活をご一緒にいかがですか?
- 管理人様： くまちゃんさん
- 説明文：
育児の事など 子供を通じて家族の日々の出来事などを書いています。 - 当時の症状、治療・対処法：
息子が１歳を迎えてすぐの事。 何日もの高熱でかかりつけの小児科へ受診しました。 はじめは 夏風邪かな？って感じでしたが 一応 採血して様子をみることに。 その次の日に ＢＣＧの摂取した場所が赤く腫れてて 再度 受診。 採血の結果 川崎病である可能性が高い 特徴的である症状も出てきていると言われ すぐに入院する事になりました。 早期発見 早めの治療 数日間２４時間ずっと ヴェノグロブリンーＩＨとグロベニンーＩの投与をしました。 １週間後には 元気で退院し３ヶ月間 アスピリンのお薬を飲みました。 退院してからは 川崎病にかかっていた事が嘘のように 元気に走り回っています。現在は 心臓のエコーも異常なしで 次回は半年後に検査。 今後も検診は 欠かさずに受けていこうと思います。 - 訪問者へのメッセージ：
川崎病と言われ 私自身 全く病名も知らず知識がありませんでした。 先生から心臓の病気だと知った時は ホントに頭がパニックになった事を覚えています。 先生から 川崎病について いろいろ話を聞かせてもらい 医学も発展し 早期発見・早期治療さえすれば 怖い病気ではないと知りました。 入院中は毎日が不安でしたが 今では元気に走り回る息子をみて 親の方が元気を貰ってます。 現在 病気にかかっておられる方など 少しでも 安心していただき 勇気になれればと思ってます。
- 管理人様： ゆきうじさん
- 当時～現在の症状：
現在２歳２ヶ月の長男が生後８ヶ月の時に発病。
最初は風邪か突発かと言われたが、高熱が続いたのと、ＢＣＧの跡が腫れてたのと、目の充血があるので「川崎病」だろうと診断され、小児専門病院に入院。
現在は合併症もなく元気に過ごしてます。 - 治療・対処法：
症状が軽かったので「不全型」との事でした。
入院は１週間。
アスピリンの内服を２ヶ月しただけです。
退院後は１ヶ月・２ヶ月・１年と心エコーしましたが、問題なし。
一応「終了」と言われました。 - 訪問者へのメッセージ：
聞きなれない病名ですので心配かと思われますが・・・。
少しでも私のブログが参考になればいいと思ってます。
- 管理人様： エリザベスさん
- 当時～現在の症状・治療・対処法：
当時の状況を思い出すと、とても不安でした。もっと早く発見してあげたかったと思います。
１か月くらい幼稚園を休み自然治癒力を信じるしかありませんでした。
病院では胸のレントゲンとアスピリンをのみました。
薬の副作用なのか食欲が減って体が小さくなり薬をやめたら 体重は元に戻り その後は９歳で給食のそばでアレルギーをおこし１４才でアトピー性皮膚炎になりました。
アトピーで大変苦労し、ようやく最近よくなりました。
子供に苦労をかけたと思います。 - 訪問者へのメッセージ：
今も原因不明ということですが早くわかってほしいです。
どんな病気でも医者や薬が治すのではなく本人の自然治癒力にかかっていると思います。
親として出来る事は食事、睡眠、運動など自己管理できるように努力する事、洗剤は重曹や石鹸を使っています。（当時の症状はエリザベスのブログに書いてあります。参考になさってください。）
- 管理人様：えみさん
- 当時～現在の症状：
生後６か月を目前に、３９度の高熱を出しました。
発熱の翌日に近所のクリニックへ、その時点では風邪または突発性発疹が疑われていました。発熱から２日後、BCG痕の腫れ、足やお腹に湿疹が出たため川崎病の疑いで小児病院へ入院。入院の翌日（発熱から３日後）、ガンマグロブリン注滴、アスピリン服用開始。２回のガンマグロブリン投与を行い、後遺症なく１２日間で退院。退院２週間後、さらに、その１ヶ月後に、心臓エコーと心電図検査を行い、問題なしとの診断でした。次の検査は発病から１年後になる秋に行われる予定です。
現在は特に問題なく元気に生活しています。 - 治療・対処法：
ガンマグロブリンの２回投与、アスピリンの服用を２か月間行いました。 - 訪問者へのメッセージ：
原因が分からないこと、後遺症が残るかもしれないこと、初めての高熱で私もとても動揺しました。
同じく息子さんが川崎病になった経験のある友人に話を聞くことができて、だいぶ落ち着くことができたのを覚えています。
同じように私のブログで、川崎病と診断されたご家族が少しでも落ち着きを取り戻すお手伝いができれば幸いです。
- 管理人様：はあとママさん
- 当時～現在の症状：
始まりは生後７ヶ月の時の高熱からでした、３９度台の高熱でとても機嫌が悪く、ずっと泣いていました、かかりつけの小児科で突発性発疹かも、と言われ坐薬、抗生剤を処方されました。
２日目も熱はずっと３９度台のままで、坐薬も効かず、３日目にはおっぱいも飲まなくなり、グッタリし、深夜に２回嘔吐、すぐに病院へ行くと、胃腸炎と言われ・・・
４日目にはうなされている感じで一睡もしなくなり、水分はスポイドでお茶をやっと飲める程度でした。もう一度、かかりつけの小児科に行きましたが、やはり胃腸炎との診断でした。
４日目の深夜から目の充血、いちご舌、発疹が胸に出始め、ＢＣＧの跡の腫れ、５日目に川崎病と診断されました。
すぐに心臓の専門医のいる病院を紹介されました。 - 治療・対処法：
治療は１日目、γブログリンの投与、翌日も熱が下らず、再びγグロブリンの投与、２日目の夜にやっと熱が下り、機嫌も戻りました。
計６本のγブログリンの投与でした。
飲み薬はアスピリンを入院中の７日間、退院してからの１ヶ月服用しました。 - 訪問者へのメッセージ：
もうすぐ、川崎病を発症してから１年ですが、息子はよく食べ、とても元気に成長しています。
今、川崎病で入院されているお子様、川崎病と診断されたお子様、お母さん、ご家族の方の不安が少しでも消えますように・・・
と思いをこめて、私の息子の症例がお役に立てれば！と思っています。
- 管理人様：kouboumameさん
- 当時～現在の症状：
発病当時は４０度近い高熱が続きました。
十分な症状が出ていなかったので、インフルエンザの検査などもいたしましたが、よく解らず、川崎病の疑いのまま四日経ちました。高熱が何とも下がらないことと、口内炎と舌の腫れなどで、食欲が全くなく、再び病院へ行き十分な発症ではありませんでしたが、川崎病と診断されました。
不安もありながら、ガンマブログリンの点滴をすると症状がずいぶん改善されました。
現在退院後一ヶ月ですが、アスピリン剤を処方されています。アスピリン剤は血流をよくしてしまうので、入院中よく鼻血が出ました。
現在も薬を飲むと少し鼻血が出るときもあります。
現在はとても元気にしています。２ヶ月後にまたエコー検査などをまた行います。いつまでとは聞かなかったのですが、しばらく通院するようです。 - 治療・対処法：
入院後はガンマブログリンの点滴を行い、その後生理食塩水の点滴を行いました。
液漏れして、腕が腫れ上がったのと、口腔内がきれいになって、自分で飲み物が飲めるようになったので、そのまま点滴は終了し、アスピリン剤が処方されました。
アスピリン剤の影響で、鼻血がかなり出ました。
私がアスピリン剤の世話になっていた事もあり、医師に量を減らしたらどうかと進言し一日後に量が減らされました。 退院後はエコー検査など何年か続けるようです。 - 訪問者へのメッセージ：
よく解らない病気なので、不安にもなるかと思いますが、何故発病するかも原因も医者でも解らないのだから、僕の相方にのんきすぎると後になって言われましたが、親がおろおろしても仕方がないと開き直って子供を応援しました。
親は解らないなら解らないなりに不安にもなるかと思います。大きな障害が残る事は滅多に無い事などを考えるとインフルエンザなどの方が重大な病気であると考えます。
でも親としては一万分の一でも可能性があると不安ではあります。でも本当にどうしようもないので、子供とがんばって欲しいと思います。
